Cuando uno recibe el diagnóstico es como si te clavaran una estaca en el corazón, piensas: ¿Qué va a ser de nosotros? ¿Cómo va a influir en nuestras vidas? La verdad es que la vida te la cambia por completo, los planes que teníamos previstos hacer durante la jubilación se van al traste.
¡Toda la vida trabajando, luchando por sacar los hijos,…y ahora qué! Mi marido un hombre valiente, luchador, buen padre, buen esposo, lleno de ganas de disfrutar más tiempo juntos, pero llega un día en el que coge y te dice: qué no sabe qué dirección tomar, lo miró y no me lo creo lo que acababa de preguntar. ¡Así empezó todo! Después. Neurólogo, resonancias y por fin el diagnóstico: Cuerpos de Lewy (Alzheimer), a partir de ese momento empieza tu lucha sin cuartel, tu dedicación, tus miedos, tu grado de comprensión y la forma de hacer que él no lo sepa, que no se entere de lo que se le viene encima. En ese momento, no solo enferma la persona, enferma toda la familia y el cuidador necesita tanto apoyo como el enfermo “.
¿Qué requisitos necesita el cuidador?
El cuidador lo es 24 horas del día; al cansancio físico y emocional hay que añadir la Soledad que muchas veces sientes; la falta de tiempo para ti misma. Dejas de ser esposa, hija o mujer para convertite en cuidadora.
Lo más difícil: Es ver como tu marido dejaba de conocerte; el tomar decisiones médicas que te hacían sentir culpable aún sabiendo que cuando lo dejas en un centro para que esté mejor atendido, ya que a ti te sobrepasa la situación y necesitas descansar.
El duelo en vida es muy importante cuando entra por la puerta el Alzheimer.
Leonor Fuentes, escritora y miembro de AFA-Marina Baixa ha querido dejar testimonio por escrito de lo que ha sido su vida desde el mismo instante en el que a su marido le diagnostican la enfermedad: Durante siete años cuidé de mi esposo con Cuerpos de Lewy (Alzheimer). Fue el mayor acto de amor de mi vida, pero también el más duró.
Por eso es tan importante hablar de este tema temática: ¿Quién cuida al cuidador? Porque si nosotros nos rompemos, el cuidado también se rompe. Necesitamos apoyo, descanso y, sobre todo,que nos vean y nos escuchen: ¡Nos sentimos solas, SÍ, muchas veces! El cuidador lo es las 24 horas del día, hay momentos en los que te olvidas de ti misma. Por ello es tan importante aprender a pedir ayuda es necesario.
Necesitamos: Información, apoyo psicológico, tiempo de respiro y reconocimiento. No somos héroes ni heroínas, somos personas que también nos cansamos.
Al que empieza ahora en un proceso como el que yo he pasado durante siete años le aconsejaría “que no se encierre, que pida ayuda desde el principio y que se cuide, porque cuidar también es cuidarse.”
El cuidador es el gran olvidado del Alzheimer, cuidar sin descansó no es amor, es poder seguir. “Si el cuidador cae, el enfermo también.”
Cuidar a mi marido fue un acto de amor, pero también aprendí que el amor necesita apoyo. A todos los cuidadores les digo: no estáis solos, vuestra labor tiene un valor inmenso. Y a la sociedad le pido que nos mire, que nos escuche y que nos cuide también.
Cuidar durante años pasa factura
En este camino de luces y sombras por las que discurren las diferentes etapas por las que atraviesa el enfermo Leonor, como otras familias han encontrado en la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) su segunda casa, lugar de encuentro entre personas a las que la enfermedad cambió la vida y que juntas hacen que el proceso sea más llevadero. La Asociación, además, cuenta un gran equipo de especialista para que enfermos y familiares para que el trance sea lo “menos traumático posible”
Por ello, cuando Leonor pasa el umbral de la puerta de AFA todo son parabienes para esta mujer que sacrificó siete años de su vida por amor, para cuidar al gran marido, al gran padre y al gran hombre con el que se había casado. Y si encima ese día decide hacer una pequeña encuesta a algunos de los cuidadores que en ese momento se encuentra en la sede de asociación para valorar la situación en la se encuentra cada uno de ellos, las respuestas no pueden ser más reveladoras.
La reportera más dicharachera de AFA
Leonor Puentes quiere sustentar sus argumentos aún más y se prepara un breve listado de preguntas que les formula a sus compañeras y amigas de AFA, María y Feli, cuidadoras de sus maridos:
-Pregunta Leonor: ¿Cómo cambió vuestra vida el día que os dieron el diagnóstico?
-Respuesta amigas: Fue muy duro, cuando nos dieron el diagnóstico sentimos que el mundo se nos caía encima. ¡Nos hundimos! Éramos conscientes de qué a partir de ese momento nuestra vida iba a cambiar de manera radical y que teníamos que ser fuertes por los dos.
-Pregunta Leonor: ¿En qué momento sentisteis más la Soledad del cuidador?
-Respuesta amigas: Nos sentimos solas cuando vimos que la persona estaba físicamente con nosotras pero dejaba de comprender la situación. Esa fue la parte de más dolorosa de todo el camino: ¡Nos sumergió en la más absoluta soledad!
-Pregunta Leonor: Cuidar durante tantos años a un familiar que sufre Alzheimer puede pasar factura ¿Quién os cuida a vosotras?
-Respuestas amigas: Sí pasa factura, porque dejas de pensar en ti. Sólo intentas ser fuerte, tener paciencia y darle todo el amor a la persona a la que tanto quieres. Pero con el tiempo aprendes que el cuidador también necesita que lo cuiden.
-Pregunta Leonor: ¿Qué necesitaríais hoy día vosotras como cuidadoras que sois, de cuidadoras que no tenéis?
-Respuesta amigas: Necesitamos apoyo, calma, cariño y descanso. Algo tan básico como poder dormir. No disponemos de tiempo suficiente para llevar a cabo funciones tan necesarias para el organismo humano Muchas veces los/-as cuidadores no disponemos de un tiempo que es básico para nuestro cuerpo y aún así seguimos.
-Pregunta Leonor: ¿Que le diríais vosotras a aquellas personas que empiezan ahora cuidar a un familiar con Alzheimer?
-Respuesta amigas: Lo primero que se asesoren y busquen ayuda desde el principio, nosotras tuvimos la suerte de empezar con AFA, que desde el minuto uno nos ofreció todo su apoyo.
Una carrera de fondo
Es muy importante adaptar la casa y reunir los medios que garanticen la comodidad y calidad de vida del enfermo de Alzheimer para que su día a día sea más sencillo, pero sin olvidar cuidarse a uno mismo, porque esto es una carrera de fondo.
Podría seguir preguntando a muchos más compañeros de AFA, aunque no lo creo necesario, las respuestas van a ser las mismas ante una enfermedad que, como dije al principio, que cuando la diagnostican no sólo se la diagnostican al enfermo sino a toda la familia.
Por último, quiero subrayar que cuidar es un acto de amor, pero el amor también necesita apoyo.
Agradecimiento a AFA
Quiero aprovechar este espacio que no deja “Entre líneas con Belén” para dar las gracias a AFA por el cuidado, el cariño y la profesionalidad con la qué trataron a mi marido.
No solo cuidaron de él, sino que también me cuidaron a mí, me orientaron y me dieron un apoyo clave en los momentos más difíciles de mi vida. Su labor es imprescindible para los enfermos y para las familias de éstos que muchas veces nos sentimos perdidas.
También quiero mandar un abrazo muy gran a todas las familias y cuidadores qué están pasando por este camino. No estáis solos, vuestra labor es inmensa, llena de amor, aunque muchas veces sea dura y silenciosa.
Gracias Belén por dar voz a los familiares y a quienes nos ayudan a realizar este difícil camino y cuidarnos con el corazón.
Hola soy Feli compañera de familias de Leo por desgracia esto es así mi marido todavía joven 58 años diagnosticado a los 52 , eres joven y el mundo se echa encima y por desgracia esta enfermedad afecta al cuidador los cuales llegamos a enfermar del estrés la ansiedad y todo lo que esto conlleva . Todo esto es muy triste
Hola, yo llevo como 2 años que vino.
No se que hacer, ha sido muy rápido.
Esta siempre en un bucle y no puedo estar más de un ratito sin estar a su lado, tanto por el día como por la noche.
Además se complica porque tiene Epoc y tengo que estar con él oxígeno a todas horas porque se lo quita y no se acuerda me que lo pide..
Necesito ayuda, no se si esto es normal, pero aveces se ha ponido violento.
Va muy rápido?
Que hago?