Soy a través de tu mirada

Enfermedad de Alzheimer, Demencia senil, Demencia mixta…, cualquiera de sus variables, nos hielan el corazón, nadie querría ese diagnóstico entre sus manos ni para sí mismo ni para ningún familiar, ni para nadie…Sin embargo, cuestiones bien distintas son nuestras querencias y la realidad de unos datos que indican la facilidad con la que en un momento determinado de nuestras vidas  nos toparemos con un diagnóstico similar. En la actualidad más de 55 millones de personas conviven con demencia en todo el mundo, lo que significa que cada tres segundos una persona desarrolla este tipo de patología. Tras la ratificación del diagnóstico nos hace saltar todas las alarmas y pregunta, ¿y ahora qué?, desencadena una cascada de emociones difíciles de asimilar: negación, miedo, tristeza, rabia, frustración, alivio… La incertidumbre desata un mar de dudas que, en algunos casos, podrían provocar un tsunami emocional del que debemos reponernos y cuanto antes mejor, para valorar la situación y tomar las decisiones más acertadas sobre este nuevo camino que se abre ante nosotros, que se perfila tan novedoso como dudoso. De nuestra resiliencia (capacidad de adaptación frente a un estado o situación adversa) va a depender en gran medida nuestra hoja de ruta.

Cada persona tenemos nuestros tiempos y nuestros ritmos, ninguno es mejor que otro, porque cada uno tiene una visión de las cosas y por lo tanto la capacidad para adaptarse a los cambios. Se me ocurre que sería ideal tener acceso a una especie de manual donde poder acudir y trazar sino el camino de ruta, al menos los primeros pasos de este camino desconocido. Por regla general internet suele ser nuestro primer aliado ante el desconocimiento, pero la realidad es que no existen esas guías y debemos guiaren nuestro propio guía de este nuevo viaje que acabamos de emprender. 

Un tiempo y un ritmo para cada persona

Neurólogos/-as, médicos/-as de cabecera, farmacéuticos/-as…suelen ser los primeros en la línea de batalla y los que nos suelen orientar y ayudar; los trabajadores sociales, nos informan sobre las ayudas y recursos a los que tenemos derecho, pero…  ¿Estamos realmente preparados como personas y como sociedad para un diagnóstico de tal envergadura? La respuesta es no. ¿Quién nos prepara para ese intercambio de roles?¿Para dejar de ser hijo u hija, marido o esposa, amigo o amiga? ¿Quién sabe cómo debemos proceder ante ese duelo en vida? Y¿ para dejar de ser nosotros mismos?

¡No nos podemos ni hacer una idea de cómo puede ser vivir sin recordar, sin ser consciente del ayer ni del mañana porque lo único que realmente existe es el hoy, y ni si quiera! Hasta el hoy llega demasiado tarde y lejano, vivimos solamente en el ahora, porque, incluso el ahora, hay un momento que deja de existir. 

Si tan solo por un segundo fuéramos conscientes de que todo aquello que tenemos está en nosotros, en nuestra memoria, y si ella desaparece: ¿qué pasará conmigo?  Pasaré a ser, a través de otras manos, de otros ojos, de otra memoria y qué importante será, entonces, tener la certeza de haber hecho lo correcto, sino las dudas tornarán de nuevo en forma de interrogantes: ¿Habré elegido bien? ¿Estoy a tiempo aún de poner remedio? Quizás si fuéramos capaces de ponernos del otro lado, podríamos abarcar más y dar mayores alternativas, porque no es una cuestión de vejez, ya que cada vez hay diagnósticos más precoces, lo que se trata es dar respuestas a preguntas, buscar soluciones donde aún no las hay. Está en manos de todos ser más conscientes HOY, AHORA y preguntarnos cómo queremos cuidar y ser cuidados, porque es labor de la sociedad, de todos nosotros, no mirar a otro lado, si no de cuidarnos los unos a los otros, porque las personas no podemos ser reemplazadas, porque el cariño y el amor no se compra.

La asociación de Alzheimer de la Marina Baixa, de ahora en adelante Afa, lleva 30 años explorando y recorriendo este camino, y aunque nos encantaría cerrar nuestras puertas y poner un cartel de “cerrado por cura”, hoy por hoy ofrecemos un poco de claridad a “nuestras familias”. Porque el apellido que tenga “Alzheimer, Vascular, Mixta, Cuerpo de Lewy,… es lo de menos, porque lo que verdaderamente importa es la persona y su círculo más cercano.  Ni en AFA ni en su equipo multidisciplinar está la solución al problema, pero sí una mano familiar con la que recorrer alguna etapa del camino o simplemente un lugar donde poder reposar durante unos instantes para seguir adelante. Faltan recursos humanos y económicos para poder atender a un enfermo de estas características y a sus familiares; podría enumerar todo aquello que falta pero, si me lo permitís, prefiero destacar aquello con lo que contamos para hacer más liviano el camino. En AFA el usuario encuentra un lugar donde se le atiende con cariño, comprensión y amor, porque el primer objetivo es retardar de manera progresiva el avance de la enfermedad, para mantener el máximo de tiempo la calidad de vida del enfermo y su dignidad; para el familiar y/o cuidador un lugar donde poder permitirse ser él mismo, llorar y reír a partes iguales sin nada que temer ni nada que demostrar, porque ante la demencia todos somos iguales, no entiende ni de sexo, raza, o posición social/económica, tan solo queda lo que como familiar quieres ver en quien te mira a los ojos.

y…¿TÚ, QUE QUIERES VER?

Para más info: http://www.afamarinabaixa.es/